اتاق اصناف سوادكوه

تفاوت بیماری SMA با بیماری‌های همچون سرطان، اوتیسم، ای بی و... در این است که هیچ‌ارگانی از کودکان مبتلا به SMA حمایت نمی‌کند. این در حالی است که معمولا کودکان SMA‌ را در هر تیپی تراکستومی می‌کنند.  سه‌میلیارد تومان برای درمان؛رقمی حیرت ‌انگیز که در جا آدم را میخکوب می‌‌کند. آنها مقاومت می‌‌کنند تا زنده بمانند و خانواده‌هایشان نیز در آتش «نداری» می‌سوزند، چرا که هیچ‌نشانی از حمایت‌های دولتی نیست. این خلاصه‌ای از سرنوشت بیماران SMA است، کودکانی که روزبه‌روز آب می‌‌شوند و با نگاهشان زندگی را تمنا می‌کنند. «آرمان» در این گزارش از یک طرف به روایت مشکلات بیماران SMA پرداخته و از طرف دیگر قصد دارد که صدای آنها را به گوش دولتمردان برساند، بلکه به این طریق داروی سه میلیاردی آنها در فهرست داروهای تایید شده قرار بگیرد و از خدمات بیمه بهره مند شوند.«ما خیلی سعی کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، چرا که این بیماری بیشتر در فرزندان حاصل ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب است؛ یعنی باید هم پدر و هم مادر ژن این بیماری را داشته باشند تا به فرزندشان منتقل شود.» اینها را پردیس گودرزیان به «آرمان» می‌گوید؛ مادر رادین. مادری که نذر کرده هر وقت فرزندش خوب شود تا پایان عمر به دیگران کمک می‌کند. رادین تنها فرزند خانواده است و اکنون با پدر و مادرش از طریق کمک‌های مردمی به بیمارستانی د, ...ادامه مطلب

  نماینده مردم گچساران در مجلس گفت:در سال ۱۳۸۷ مجوز واردات ۳ هزار میلیارد تومان در زمینه بنزین بوده است اما ۵۹۰۰ میلیارد تومان دولت واردات بنزین را رقم زده است. به گزارش ایلنا، غلامرضا تاجگردون در نشست علنی نوبت عصر امروز مجلس شورای اسلامی،در جریان برررسی بخش هزینه‌ای جزئیات لایحه بودجه سال ۹۶ با بند (ز) تبصره ۱ گفت: دولت وقت ۵  هزار و ۹۰۰ میلیارد تومان وارد کرده است،این امر به این معناست که دولت ۲ هزار و ۹۰۰ میلیارد تومان بالاتر از سقفی که قانونگذار گفته است بنزین وارد کرده است؛اما اجازه واردات بنزین را تا این میزان نداشته و به همین علت نفت خام را با بنزین تهاتر کرده است. تاجگردون افزود: ما ط,تاجگردون,مجوز,واردات,بنزین,سال,هزار,میلیارد,تومان,بوده,استلاریجانی,دولت,قبل,واردات ...ادامه مطلب